O serwisie

styczeń 10, 2009

Stronę tą postanowiliśmy założyć celem zapewnienia środków na leczenie Emilki.

img_2410 

Ma ona nam pomóc rozpropagować ideę darowizn i pozyskać wpłaty 1% z rocznego podatku na konto Emilki istniejące w fundacji “Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”.

przeszczep - i co dalej?

maj 3, 2009

Niestety leczenie białaczki jest tak skomplikowane, że przeszczep szpiku nie załatwia sprawy do końca.

Białaczka jest tzw. choroba podstawową, która w przebiegu leczenia powoduje dodatkowe “atrakcje”. Dla nas najpoważniejszym problemem powstałym wskutek długotrwałego leczenia , brakiem odporności jest grzyb - Aspergillus, który zagnieździł się w płucach.

Aspergiloza inwazyjna w polączeniu z brakiem odporności w przebiegu leczenia bialaczki jest chorobą bardzo trudno uleczalną.

Na szczęście Emilka nie zna statystyk i się nimi nie przejmuje - leczy się i robi swoje - ale o tym w linku “grzybica Aspergillus”

podsumowanie aukcji - Sobótka i allegro Sisters of Mercy

kwiecień 3, 2009

Impreza w Sobótce na pewno należała do udanych. Dzięki szczodrości uczestników zebrano kwotę ponad 6200 zł.

Sądząc po tym co widziałem na imprezie - także uczestnikom się ona podobała. Niestety Emilka ma bardzo ograniczone kontakty z ludźmi ze względu na nikłą odporność, więc nie może brać udziału w takich spotkaniach. Niemniej jednak żywimy nadzieję, że dane nam będzie zrobić w Sobótce imprezę na której wystąpi także ona i osobiście podziękuje za serce jakiego doświadczyła i zapewne jeszcze niejednokrotnie doświadczy od Was. Póki co - - my , rodzice - DZIĘKUJĘMY!

 

Sisters of Mercy -P. Rafał zaoferował najwyższą cenę - co więcej zechciał kupić oba posiadane przeze mnie bilety. Skutkiem czego nie byłem na koncercie, trudno się mówi…

Dzięki organizatorom koncertu niebawem do kupienia w naszych acjach będą unikatowe gadżety z autografami członków zespołu Sisters of Mercy - mam nadzieję, że trafią do szczodrych koleckjonerów, by uzyskane pieniądze mogły zapewnić Emilce kolejne leki.

Uzyskane z w/w aukcji pieniądze niemalże od razu zostały przeznaczone na zakup leku - Noxafil , 2 x 105 ml, tylko dzięki upustowi - dziękujemy załodze Apteki Pułaskiej cena wyniosła lekko ponad 8 000, zamiast blisko 10 000…

aukcja - koncert sisters of mercy

marzec 21, 2009

witam,

wystawiliśmy na aukcję bilety na koncert sisters of mercy - Warszawa, Klub Stodoła 30-03-2009, godz. 20.00

Mamy oczywiście zgodę organizatora koncertu na te aukcje - jako, że od ponad miesiąca biletów już kupić nie można liczymy na zainteresowanie aukcjami i uzyskanie dobrej ceny za bilety.

Zapraszamy
http://www.allegro.pl/item589088492_1_wolny_bilet_sisters_of_mercy_charytatywnie.html

http://www.allegro.pl/item589078406_jedyny_wolny_sisters_of_mercy_charytatywnie.html

Czy Polska kocha swoje dzieci?

marzec 14, 2009

IV konferencja o tym tytule odbyła się dn. 13-03-2009 w Warszawie. Zorganizowana została przez Federację Polskich Towarzystw Pediatrycznych.  Po raz pierwszy miałem przyjemność w niej uczestniczyć.

Udział w konferencji wzięli przedstawiciele  Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Konsultanci Krajowi i Wojewódzcy, profesorowie, lekarze- wybitni specjaliści , przedstawiciele organizacji pozarządowych /w wielkiej części założonych i prowadzonych przez rodziców pacjentów/.

Postawiono wiele pytań. Ważnych. Trudnych. Zasadnych. Już zadawanych - dotychczas nie spełnionych.

A ja mam tylko jedno pytanie - dlaczego musi się odbywać konferencja o tak kontrowersyjnym temacie?

Bardziej szczegółowa relacja pojawi się niebawem.

Impreza dla Emilki - Sobótka 14-03-2009

luty 20, 2009

Ważna informacja - dzięki zaangażowaniu i z inicjatywy mieszkańców Sobótki - dnia 14-03-2009 /sobota/ odbędzie się impreza charytatywna na rzecz Emilki.

Cel imprezy - zbiórka pieniędzy na leczenie Emilki, oraz propagowanie darowizn 1% podatku z rozliczeń rocznych PIT na konto Emilki w Fundacji na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową.

Organizatorzy, a my za nimi - zapewniają, że występy będą niezapomniane i niebanalne - szczegóły niebawem… Odbędą się także aukcje przedmiotów przekazanych przez okolicznych artystów, oraz mieszkańców, a także innych ludzi chcącym pomóc Emilce w odzyskaniu zdrowia.

Niektóre z oferowanych prac pokazane są w linku “aukcja 14-03 Sobótka”

Serdecznie zapraszamy

2009-03-14-sobotka