O serwisie
Stronę tą postanowiliśmy założyć celem zapewnienia środków na leczenie Emilki.
Ma ona nam pomóc rozpropagować ideę darowizn i pozyskać wpłaty 1% z rocznego podatku na konto Emilki istniejące w fundacji “Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”.
przeszczep - i co dalej?
Niestety leczenie białaczki jest tak skomplikowane, że przeszczep szpiku nie załatwia sprawy do końca.
Białaczka jest tzw. choroba podstawową, która w przebiegu leczenia powoduje dodatkowe “atrakcje”. Dla nas najpoważniejszym problemem powstałym wskutek długotrwałego leczenia , brakiem odporności jest grzyb - Aspergillus, który zagnieździł się w płucach.
Aspergiloza inwazyjna w polączeniu z brakiem odporności w przebiegu leczenia bialaczki jest chorobą bardzo trudno uleczalną.
Na szczęście Emilka nie zna statystyk i się nimi nie przejmuje - leczy się i robi swoje - ale o tym w linku “grzybica Aspergillus”
W kategorii kategoria testowa | 0 komentarzypodsumowanie aukcji - Sobótka i allegro Sisters of Mercy
Impreza w Sobótce na pewno należała do udanych. Dzięki szczodrości uczestników zebrano kwotę ponad 6200 zł.
Sądząc po tym co widziałem na imprezie - także uczestnikom się ona podobała. Niestety Emilka ma bardzo ograniczone kontakty z ludźmi ze względu na nikłą odporność, więc nie może brać udziału w takich spotkaniach. Niemniej jednak żywimy nadzieję, że dane nam będzie zrobić w Sobótce imprezę na której wystąpi także ona i osobiście podziękuje za serce jakiego doświadczyła i zapewne jeszcze niejednokrotnie doświadczy od Was. Póki co - - my , rodzice - DZIĘKUJĘMY!
Sisters of Mercy -P. Rafał zaoferował najwyższą cenę - co więcej zechciał kupić oba posiadane przeze mnie bilety. Skutkiem czego nie byłem na koncercie, trudno się mówi…
Dzięki organizatorom koncertu niebawem do kupienia w naszych acjach będą unikatowe gadżety z autografami członków zespołu Sisters of Mercy - mam nadzieję, że trafią do szczodrych koleckjonerów, by uzyskane pieniądze mogły zapewnić Emilce kolejne leki.
Uzyskane z w/w aukcji pieniądze niemalże od razu zostały przeznaczone na zakup leku - Noxafil , 2 x 105 ml, tylko dzięki upustowi - dziękujemy załodze Apteki Pułaskiej cena wyniosła lekko ponad 8 000, zamiast blisko 10 000…
W kategorii kategoria testowa | 0 komentarzyaukcja - koncert sisters of mercy
witam,
wystawiliśmy na aukcję bilety na koncert sisters of mercy - Warszawa, Klub Stodoła 30-03-2009, godz. 20.00
Mamy oczywiście zgodę organizatora koncertu na te aukcje - jako, że od ponad miesiąca biletów już kupić nie można liczymy na zainteresowanie aukcjami i uzyskanie dobrej ceny za bilety.
Zapraszamy
http://www.allegro.pl/item589088492_1_wolny_bilet_sisters_of_mercy_charytatywnie.html
http://www.allegro.pl/item589078406_jedyny_wolny_sisters_of_mercy_charytatywnie.html
W kategorii kategoria testowa | 0 komentarzyCzy Polska kocha swoje dzieci?
IV konferencja o tym tytule odbyła się dn. 13-03-2009 w Warszawie. Zorganizowana została przez Federację Polskich Towarzystw Pediatrycznych. Po raz pierwszy miałem przyjemność w niej uczestniczyć.
Udział w konferencji wzięli przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Konsultanci Krajowi i Wojewódzcy, profesorowie, lekarze- wybitni specjaliści , przedstawiciele organizacji pozarządowych /w wielkiej części założonych i prowadzonych przez rodziców pacjentów/.
Postawiono wiele pytań. Ważnych. Trudnych. Zasadnych. Już zadawanych - dotychczas nie spełnionych.
A ja mam tylko jedno pytanie - dlaczego musi się odbywać konferencja o tak kontrowersyjnym temacie?
Bardziej szczegółowa relacja pojawi się niebawem.
W kategorii kategoria testowa | 0 komentarzyImpreza dla Emilki - Sobótka 14-03-2009
Ważna informacja - dzięki zaangażowaniu i z inicjatywy mieszkańców Sobótki - dnia 14-03-2009 /sobota/ odbędzie się impreza charytatywna na rzecz Emilki.
Cel imprezy - zbiórka pieniędzy na leczenie Emilki, oraz propagowanie darowizn 1% podatku z rozliczeń rocznych PIT na konto Emilki w Fundacji na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową.
Organizatorzy, a my za nimi - zapewniają, że występy będą niezapomniane i niebanalne - szczegóły niebawem… Odbędą się także aukcje przedmiotów przekazanych przez okolicznych artystów, oraz mieszkańców, a także innych ludzi chcącym pomóc Emilce w odzyskaniu zdrowia.
Niektóre z oferowanych prac pokazane są w linku “aukcja 14-03 Sobótka”
Serdecznie zapraszamy
