Choroba
Historia choroby - w wielkim skrócie
Emilka urodziła się 12-11-2005 r.
02-04-2006 wylądowała w dziecięcym szpitalu Korczaka we Wrocławiu na oddziale zakaźnym - po dwu tygodniach zdiagnozowano białaczkę - na onkologię Bujwida trafiła w b. ciężkim stanie dokładnie na wielkanoc 14-04-2006
Diagnoza - ostra białaczka mieloblastyczna.
Po chemioterapii , radioterapii, przyjęciu niezliczonej ilości leków , po leczeniu podtrzymującym w sierpniu 2007 została uznana za wyleczoną.
Od czerwca 2008 pojawiały się niepokojące objawy neurologiczne - najpierw wizyty u kilku lekarzy, leżała na neurologii na Traugutta, badana była na różne sposoby, aż w końcu - diagnoza - nawrót choroby. Od sierpnia jest znowu pacjentką onkologii - zakwalifikowana do przeszczepu dość długo się do niego ze względu na zły stan zdrowia nie nadawała. Nagłą poprawę zdrowia do stanu umożliwiającego przeszczep , tak jak i pierwsze wyleczenie i wyjście ze stanu w jakim trafiła na Bujwida, można znów podciągać pod kategorię cudów.
02-12-2008 odbył się przeszczep szpiku. Jakkolwiek jest to duży krok w leczeniu - nie jest to jak mogłoby się wydawać jego koniec, a kolejny etap, początek ciężkiej walki o odzyskanie zdrowia. I najbardziej kosztowna część leczenia.
Od 12-2008 wydaliśmy na leki Emilki 27 000 zł. - są to pieniądze którymi dysponujemy dzięki Waszemu wsparciu:
W samym grudniu z konta Emilki w Fundacji zakupiono na zlecenie lekarzy dwa leki - na łączną kwotę ponad 14 000 zł. W tym 8-dniowa porcja leku za 10 500 zł.
Lek nazywa się Cancidas - przeciwdziała grzybicy rozwijającej się w płucach - w poprzednim roku był refundowany. Grzybica niszczy Emilce płuca. Lekarze już przebąkują o usunięciu płuca. Ale nie chcą tego robić - bo drugie też zainfekowane. Trzeba leczyć, ale nie refundują lekarstw…
Czyli - lepiej nie dać leku teraz, a potem łożyć na przeszczep płuc, albo Bóg wie co jeszcze … Paranoja polega na tym, że lekarze zamiast leczyć muszą walczyć o leki - tracą siłę i energię na wydzieranie kasy - z jednej strony przysięgali leczyć i ratować życie - z drugiej pracodawca im to uniemożliwia…
Niestety - ten opór materii powoduje dodatkowe skutki - lak ma być podany - okazuje się, że go nie ma. Dziecko dostaje zamiennik /który nie działa/ przez kilka dni, albo nie dostaje nic. Jeżeli fundacja będzie dysponować pieniędzmi na pokrycie koszt leku - mamy szansę uratować płuca Emilki /i tym samym ich właścicielkę/ - jeżeli nie - to przy takim przebiegu rzeczy - boję się myśleć co może się wydarzyć.
W dole strony pod kolejnym linkiem do wydania gazety Fakt /ciekawe skąd taka nazwa swoją drogą…?/ umieszczam sprostowanie do tego artykułu i wyjaśnienie przesłane mi przez panią rzecznik NFZ. W skrócie NFZ nie odmówił Emilce finansowania to dyrekcja szpitala nie złożyła w NFZ odpowiednich dokumentów pomimo, iż lekarze podpisali odpowiednie wnioski i interweniowali u p. Dyrektora Piotra Pobrotyna.
Skutkiem procedur, problemów finansowych szpitala, rozliczeń wzajemnych szpital - NFZ , klejenia budżetu i przeciągania tzw “krótkiej kołderki” Emilka miała kolejną przerwę w podawaniu leku życiowo dla niej ważnego! /21-01-2009/
Nadal nie mamy pewności czy szpital będzie na pewno finansował leki /które NFZ będzie refinansował/ - ponownie więc lek został kupiony z konta fundacji - tym razem porcja na 10 dni za 13.000 zł. /22-01-2009/
Po interwencji mediów - nagłośnieniu sprawy w TV, stacjach radiowych i prasie w dn. 2 i 3 -02-2009 dyr. Beck z ASK zobligował się do zapewnienia leku w ilości wystarczającej do końca lutego. Ze zobowiązania się wywiązał. /06-02-2009/
Takie wydatki skłaniają nas do bardziej intensywnego zachęcania do darowizn i gromadzenia środków na koncie na leczenie Emilki, ponieważ tylko zapewnienie odpowiedniej ilości środków na leczenie zapewni nam komfort zakupu leków w chwili gdy są najbardziej potrzebne i gdy ich działanie będzie najbardziej skuteczne.